Bệnh Tự kỷ xuất phát từ tiếng
Hy Lạp “autos” có nghĩa là tự mình – ý chỉ người bệnh tập trung toàn bộ đời
sống tâm lý vào thế giới bên trong của chính họ, mất tiếp xúc hoàn toàn với thế
giới bên ngoài.
Ở trẻ em, tự kỷ là một rối
loạn tâm thần nặng, mạn tính, với tần suất là 2-5/10.000 trẻ dưới 12 tuổi.
Bệnh khởi phát từ rất sớm,
đôi khi được cha mẹ nhận thấy các dấu hiệu bất thường từ tuần đầu tiên sau
sinh. Có thể được chẩn đoán vào 5-6 tháng tuổi, rõ rệt trong năm thứ hai.
Tự kỷ thường gặp ở nam hơn nữ
với tỷ lệ là 3-5 nam/ 1 nữ. Trong đó, các bé gái có khuynh hướng nặng hơn và có
nhiều tiền căn gia đình bị suy giảm nhận thức hơn so với trẻ nam bị bệnh.
Ở Việt Nam
hầu hết số trẻ bị bệnh tự kỷ đều phát hiện rất muộn. Còn tại Bệnh viện Nhi đồng
TPHCM, trong khi năm 2000 có 2 trẻ chẩn đoán tự kỷ thì đến năm 2008 có đến 324
trẻ mắc bệnh tự kỷ. Trong số này, phần lớn trẻ được phát hiện và chẩn đoán khi
quá 2 tuổi trong khi đó bệnh tự kỷ chẩn đoán sớm trước 2 tuổi sẽ có cơ
hội trở thành như người bình thường.
Nguyên nhân gây chứng tự kỷ
Đến nay nguyên nhân
gây chứng tự kỷ
vẫn chưa được xác định đầy đủ. Qua các nghiên cứu, nhiều nhà khoa học cho rằng,
tự kỷ là do di truyền bởi nhiều gen. Bên cạnh đó có những yếu tố khác như mẹ bị
bệnh Rubella khi mang thai, trẻ bị sang chấn não khi sinh... Xem xét não của
trẻ, các nhà nghiên cứu nhận thấy có một số bất thường ở bán cầu não trái, thùy
thái dương, hệ Limbic và tiểu não. Nếu gia đình ít cho trẻ giao tiếp với bên
ngoài thì mức độ tự kỷ của trẻ càng nặng hơn.
- Có đến hai nhóm yếu tố góp
phần tạo ra bệnh là gien và môi trường. Yếu tố di truyền từ người cha bị tự kỷ
là khá phổ biến, còn tỷ lệ bệnh của những đứa trẻ có anh chị mắc bệnh tự kỷ
chiếm khoảng 5%.
Yếu tố môi trường rất đa
dạng, chẳng hạn tình trạng sức khỏe yếu kém của người mẹ lúc mang thai, trẻ bị
ngạt khi sinh hay sinh thiếu tháng, trẻ mắc bệnh quanh thời kỳ chu sinh (từ lúc
bào thai 5 tháng tuổi đến một tuần sau khi ra đời) nên bị ảnh hưởng đến não.
Ngoài ra, còn có một số
trường hợp bị nhiễm chất độc như chì và thủy ngân.
Cơ sở của bệnh tự kỷ là di
truyền, tuy nhiên tính di truyền của tự kỷ thì phức tạp và cho đến nay người ta
cũng chưa giải thích được nguyên nhân của nó là do mối tương tác gen hay do đột
biến gen. Tính chất phức tạp càng lớn do những mối tương tác của nhiều gen, mối
tương tác của gen với môi trường hay những yếu tố ngoại cảnh khác, những yếu tố
này không làm biến đổi DNA nhưng có khả năng di truyền và có khả năng ảnh hưởng
đến sự biểu thị gen.
Những dấu hiệu nhận biết trẻ tự kỷ
Một số nhà khoa học cho rằng
các dấu hiệu của bệnh tự kỷ có thể xuất hiện từ rất sớm, ngay từ khi trẻ được
vài tháng tuổi.
Thật khó xác định được những vấn đề tâm sinh lý trong giai đoạn phát triển đầu đời của những trẻ mắc bệnh tự kỷ. Các triệu chứng tinh tế xuất hiện khi trẻ còn rất nhỏ cũng có thể đã bị cha mẹ bỏ qua, bị quên lãng hoặc khước từ.
Thật khó xác định được những vấn đề tâm sinh lý trong giai đoạn phát triển đầu đời của những trẻ mắc bệnh tự kỷ. Các triệu chứng tinh tế xuất hiện khi trẻ còn rất nhỏ cũng có thể đã bị cha mẹ bỏ qua, bị quên lãng hoặc khước từ.
Tự kỷ là những rối loạn phát
triển của não với những đặc trưng là suy giảm khả năng hòa nhập xã hội, suy
giảm khả năng giao tiếp, có những hành vi lặp lại và những quan tâm mang tính
hạn hẹp.
Các biểu hiện thường gặp ở
trẻ tự kỷ được xếp vào các nhóm chính là suy giảm chất lượng quan hệ xã
hội; rối loạn ngôn ngữ; các hành vi bất thường; bất thường vận
động; khiếm khuyết về nhận thức và trí tuệ, một số dấu hiệu đi kèm
khác.
Để có thể giúp cho các
phụ huynh xác định được tình trạng con mình, chúng tôi giới thiệu các dấu hiệu
chẩn đoán dưới đây, nhưng để xác định, nên có sự thăm khám trực tiếp với các
nhà chuyên môn có kinh nghiệm.
Cách đánh giá : A (
Thường xuyên) B ( thỉnh thoảng) C ( rất ít khi)
A. Quan hệ xã hội :
1. Không biết nhìn
theo hướng chỉ tay của người lớn vào một vật, thường chỉ nhìn vào bàn tay của
người chỉ.
2. Không chỉ tay của
mình vào vật muốn lấy, mà nắm tay người khác kéo đến tận nơi.
3. Không trả lời,
không có phản ứng khi có người gọi tên mình.
4. Thiếu những dấu
hiệu bằng điệu bộ.
5. Không biết bắt
chước. Phải có ít nhất 3 dấu hiệu A và 2 dấu hiệu B
B. Khả năng phát âm:
1. Chậm phát âm: Không
biết nói bi bô, líu lo.
2. Không có khả năng
bắt chước các tiếng kêu, lời nói của người lớn
3. Phát âm những tiếng
kỳ lạ, không đúng với tình huống.
4. Ngôn ngữ chậm trễ
và hay lập lại lời người lớn
5. Trả lời không đúng
câu hỏi, ngữ pháp lộn xộn, cụt lủn
C. Sở thích và hành vi:
1. Có những sở thích
kỳ lạ, thích các món đồ bình thường: Bao giấy, đồng xu, sợi dây.
2. Quá nhạy cảm với
môi trường xung quanh.
3. Hay tự đánh mình
khi khó chịu, căng thẳng và cũng hay tấn công người khác.
4. Có một số hành vi
lập đi lập lại (thích sắp xếo các vật dụng theo một thứ tự nhất định).
5. Khó hay không chấp
nhận những sự thay đổi trong cuộc sống.
D. Khả năng vận động –
chơi đùa:
1. Không có khả năng
chơi đùa với các bạn cùng lứa.
2. Không có khả năng
tưởng tượng hay thích ứng trong các trò chơi sắm vai.
3. Thường chỉ chơi một
mình.
4. Hay đi nhún nhảy,
đi trên các đầu ngón chân.
5. Thường xuyên kích
động, lăng xăng khó ở yên một chỗ.
E. Các vấn đề về cơ thể:
1. Thường thức rất
khuya, khó ngủ, ngủ không yên giấc.
2. Ăn uống khó, chỉ
thích ăn một vài món, ăn ít khi chịu nhai kỹ.
3. Không bộc lộc những
cảm xúc vui, buồn một cách rõ ràng.
4. Thiếu sự phản ứng
cần thiết trước những nguy cơ như cháy nổ, nước sôi. Không ý thức về sự nguy
hiểm đến bản thân.
5. Rất ghét sự tiếp
xúc, đụng chạm của người khác đến người của mình hoặc ngược lại, quá gắn bó,
đeo bám.
F. Các vấn đề về Cảm xúc
:
1. Hay có những cơn
giận dữ, kích động quá mức không kềm chế được.
2. Không thích bộ lộ
diễn tả những niềm vui hay sự bằng lòng ( thờ ơ).
3. Khi đứng trước
gương, nhìn vào mình một cách thờ ơ hoặc lại tỏ ra quá quan tâm như vặn vẹo, ôm
hôn.
4. Hay tỏ ra băn
khoăn, bối rối, lo sợ.
5. Thiếu ý thức về
thời gian. Trẻ cần có ít nhất 2/3 các dấu hiệu trên và nhất là phải có : NĂM
DẤU HIỆU CƠ BẢN
a. Sống khép kín,
không có quan hệ xã hội
b. Dễ Bùng nổ (vì sợ,
giận, buồn).
c. Ngôn ngữ thiếu
vắng, chậm.
d. Lặp đi lặp lại
trong hành vi và ngôn ngữ.
e. Hành vi lạ kỳ như
nhún nhảy, xoay tròn, đưa tay ve vẩy trước mặt.
Các dấu hiệu này phải
xuất hiện thường xuyên và kéo dài trong 3 tháng.
Chúng ta có thể xác
định được tình trạng tự kỷ, nhưng đề đánh giá mức độ nặng hay nhẹ, cần có một
theo dõi trực tiếp trên lâm sàng. Sau đó cần có sự kết hợp chặt chẽ với các
chuyên gia để đưa ra một Chương trình trị liệu Cá nhân, mang tính chuyên biệt
cho từng trường hợp.
Ngoài các dấu hiệu này, còn có những dấu hiệu khác mà phải có sự chẩn đoán trực tiếp mới có thể nhận định vì thế việc thăm khám tại trung tâm chuyên môn là điều rất cần thiết.
Ngoài các dấu hiệu này, còn có những dấu hiệu khác mà phải có sự chẩn đoán trực tiếp mới có thể nhận định vì thế việc thăm khám tại trung tâm chuyên môn là điều rất cần thiết.
Sau
đây là các dấu hiệu báo động
đối với các bậc phụ huynh:
đối với các bậc phụ huynh:
Nếu chú ý, phụ huynh
sẽ nhận thấy những biểu hiện bất thường xuất hiện khá sớm từ khi trẻ mới 10-12
tháng tuổi. Trẻ hầu như thờ ơ, ít đòi hỏi chăm sóc hoặc luôn bứt rứt, quấy
khóc, khó ngủ, ít cười hoặc không cười, không phát âm khi được dỗ nựng, ánh mắt
vô cảm không tinh nhanh. Khi đến 2-3 tuổi, các biểu hiện của tự kỷ dần dần bộc
lộ rõ trong 3 lĩnh vực: suy giảm về tương tác xã hội; suy giảm giao tiếp; sở
thích thu hẹp và hành vi định hình rập khuôn. Tự kỷ gây ảnh hưởng nhiều đến quá
trình phát triển tâm lý và làm giảm khả năng thích nghi hòa nhập của trẻ, đồng
thời là gánh nặng cho gia đình và xã hội.
* Khiếm khuyết về mặt
quan hệ xã hội
Đây là đặc điểm trung tâm của
bệnh tự kỷ. Trẻ mắc bệnh tự kỷ có khuynh hướng tránh tiếp xúc và ít biểu lộ sự
lưu tâm đến giọng nói của người khác. Chúng không thay đổi tư thế hoặc không
giơ tay khi sắp được bồng bế như trẻ bình thường. Biểu hiện cảm xúc thường thờ
ơ, vẻ mặt không diễn cảm.
Ở trẻ tự kỷ có trí tuệ khá,
dấu hiệu khiếm khuyết quan hệ xã hội có thể không rõ rệt cho đến năm 2 tuổi.
Lúc nhỏ, trẻ có thể tránh tiếp xúc bằng mắt (eye contact), nhưng có thể chấp
nhận nếu được vuốt ve và đặt ngồi trong lòng mẹ. Tuy nhiên, trẻ thường không
phát triển hành vi gắn bó, không “theo đuôi” bố mẹ trong nhà như những trẻ bình
thường khác.
Hầu hết trẻ tự kỷ không sợ
người lạ, không lo âu khi chia lìa bố mẹ. Không chơi chung với trẻ cùng tuổi và
chủ động tránh những trẻ này. Khi lớn lên, trẻ có thể phát triển khả năng gắn
bó với cha mẹ và những người lớn khác. Một số trẻ có thể chơi chung với bạn
hoặc tham gia một số trò chơi vận động thể lực. Tuy nhiên trẻ vẫn khiếm khuyết
về mặt xã hội. Trẻ thường ít quan tâm đến trò chơi nhóm và không thiết lập được
quan hệ với bạn cùng tuổi.
Trẻ không nhìn vào mắt
người khác khi giao tiếp, nét mặt thờ ơ, vô cảm; chỉ chơi tha thẩn một mình,
không chơi với các trẻ khác, không thích khoe những thứ mình thích với mọi
người. Một số trẻ lại gắn bó lệ thuộc với 1-2 người thân, thường là mẹ hoặc
người trực tiếp chăm sóc. Khi cần một đồ vật gì ở cao hoặc xa, trẻ cầm tay
người thân đến chỗ đồ vật và xem đó là “công cụ để nối dài tay” cho mình. Trẻ
chỉ biết đến nhu cầu bản thân mà không quan tâm đến người xung quanh. Trong khi
chơi đùa, trẻ không biết chơi tương tác, không biết luật của trò chơi, không
biết chơi “giả vờ” mang tính xã hội.
* Gặp vấn đề trong giao
tiếp ngôn ngữ và phi ngôn ngữ
Biểu hiện này có thể diễn
biến từ nhẹ đến mức độ chẳng bao giờ hiểu được lời nói. Ở mức độ nhẹ, trẻ có
thể tuân theo những chỉ dẫn đơn giản, nếu chỉ dẫn được đưa ra đúng bối cảnh tức
thời, hoặc có kèm theo những cử chỉ, điệu bộ minh họa tương ứng. Trẻ bị khiếm
khuyết khả năng hiểu những ý nghĩa trừu tượng và tinh tế. Tính hài hước và diễn
đạt thành ngữ cũng bị nhầm lẫn ngay cả ở những trẻ tự kỷ thông minh nhất.
Nhiều trẻ tự kỷ ít bập bẹ trong
năm đầu tiên. Nhiều trẻ gần như câm nín cho đến 5 tuổi. Khoảng 1/2 trẻ tự kỷ sẽ
bị câm nín suốt đời.
Trẻ chậm nói, chỉ nói
một số từ đơn điệu, không nói được câu dài hoàn chỉnh. Một số trẻ không nói
được từ nào rõ ràng mà chỉ nói những từ, những âm vô nghĩa, người khác nghe
không hiểu. Ngoài ra, một số trẻ còn nói lắp, nói định hình một vài câu từ hoặc
nói nhại người khác. Trẻ không hiểu ý nghĩa của từ, của lời nói; thường không
biết bắt đầu câu chuyện với người khác thế nào và cũng không biết duy trì cuộc
nói chuyện. Vì vậy, nhiều người cho rằng trẻ như một người từ hành tinh khác
đến và xa lạ với thực tại.
Nếu trẻ phát triển lời nói,
thường lời nói cũng sẽ có bất thường. Nhiều trẻ nói vô nghĩa, nói vẹt
(echolalia: nhại lời). Trẻ có thể nhại lại lời nói của người khác một cách
chính xác, nhưng thường ít hoặc chẳng hiểu được ý nghĩa của chúng. Nhại lời
nặng có thể khiến câu cú bị méo mó và rời rạc. Một số trẻ có thể sao lại chính
xác những cụm từ của người khác nói, đôi khi nhại đúng cả âm sắc giọng nói.
Trong giai đoạn đầu của sự
phát triển ngôn ngữ, trẻ có thể có hiện tượng hoán đổi đại từ nhân xưng. Giọng
nói có thể giống robot, đặc trưng bởi sự đơn điệu, phẳng lặng, không thay đổi,
ít nhấn giọng và không diễn cảm.
Một số trẻ nói với mục đích
“tự kích thích”, lời nói có tính chất lập đi, lập lại, không liên quan đến
những việc thực sự đang diễn ra xung quanh. Trẻ nhỏ có thể gặp các vấn đề về
phát âm, khi lớn lên tình trạng này có thể giảm.
Đối lập với khả năng nhại lời
chính xác, những lời nói tự nhiên của trẻ lại có nội dung rất nghèo nàn, vốn từ
ít ỏi. Bé có thể dùng kiểu nói như đang hát, kéo dài một số âm hoặc từ nào đó
trong câu. Câu nói thường được kết thúc kiểu câu hỏi (lên giọng ở cuối câu).
Cấu trúc ngữ pháp bất thường, không thành thục, thường gặp trong lời nói tự
nhiên của trẻ.
Trẻ tự kỷ có thể đặt tên
riêng cho đồ vật theo cách của mình, hoặc dùng những từ riêng mà người khác
không thể hiểu được .Nhưng bé không biết sử dụng hoặc sử dụng không đúng các
giới từ, liên từ và đại từ. Trẻ có khuynh hướng không sử dụng lời nói để giao
tiếp. Thường nói rập khuôn, lập đi lập lại. Không biết dùng lời nói để diễn tả
ý trừu tượng. Không biết nói về chuyện quá khứ, chuyện tương lai hoặc chuyện
không xảy ra trước mắt.
Tiến bộ hơn, một ít trẻ tự kỷ
có thể nói về điều trẻ quan tâm, nhưng một khi người lớn đáp ứng và bắt đầu nói
chuyện với trẻ thì trẻ lại bỏ dở và rút khỏi cuộc nói chuyện ấy. Nói chung, trẻ
vẫn thiếu khả năng tương tác qua lại.
* Hành vi bất thường _ Chống
lại sự thay đổi
Trẻ tự kỷ thường khó chịu
trước những thay đổi trong môi trường sống quen thuộc của chúng. Một sự thay
đổi nhỏ trong thông lệ thường ngày có thể làm trẻ nổi giận.
Nhiều trẻ hay xếp đồ chơi và
vật dụng thành hàng dài và rất khó chịu nếu như trật tự này bị thay đổi. Hiện
tượng này gặp ở trẻ tự kỷ có chậm phát triển trí tuệ nhiều hơn gấp hai lần so
với trẻ tự kỷ có trí thông minh bình thường.
Hầu hết trẻ tự kỷ đều chống
lại việc học và thực hành một hoạt động mới.
Trẻ có những hành vi
định hình lặp lại vô nghĩa, nhiều khi làm rất lâu một cách thích thú những việc
như: giơ tay nhìn bàn tay, ngắm sàn nhà, vỗ tay, vê hoặc xoắn vặn tay, quay
tròn, lắc lư người, cười một mình... Trẻ thích chơi với một số đồ vật trong
nhiều giờ như: giở xem tranh ảnh ở tạp chí, tháo các đồ vật nhỏ ra rồi tự lắp
lại, cầm chong chóng quay, xoay tròn một đồ vật, lăn bóng qua lại... Trẻ không
biết dùng đồ chơi theo đúng chức năng của nó. Một số trẻ có trí nhớ máy móc rất
tốt, biết điều khiển tivi, đài, video rất thành thạo, do vậy bố mẹ lại cho rằng
con mình “thông minh”.
- Trẻ tỏ ra ngoan ngoãn
quá mức trong năm đầu, đặc biệt yên tĩnh, không chồm/hướng người ra phía trước
dang 2 tay để được bồng ẵm, thậm chí có khuynh hướng trơn tuột khi được ẵm
- Rối loạn các mốc phát
triển: không biết cười lúc 3 tháng; không biết sợ hãi người lạ/ môi trường lạ
lúc 8 tháng
- Không có phản ứng đặc
biệt với ba mẹ hoặc người chăm sóc trực tiếp
- Thiếu tiếp xúc bằng
mắt: không nhìn vào mắt người đối diện, nhìn như mọi người trở nên trong suốt
- Không có biểu lộ vui
mừng đặc biệt khi nhìn thấy ba mẹ
- Không chơi cùng trẻ
khác, không nhận biết được cảm xúc thông qua nét mặt và thái độ của người chung
quanh
- Không hiểu lời, không
biết làm theo, không chịu nói theo
- Không có khả năng diễn
đạt các nhu cầu của bản thân
- Không thích thay đổi:
vật dụng cá nhân, thói quen, môi trường, cách ăn mặc và kiểu tóc của cha mẹ
- Các cử động bất thường
mang tính định hình lặp đi lặp lại: vung vẩy 2 bàn tay, lắc lư đầu hay thân
mình, hít ngửi đồ vật…
- Chơi đồ chơi theo cách
thức nghèo nàn: thường nhất là sắp xếp theo chủng loại, kích thước, không có
tính sáng tạo, không sử dụng các chức năng của đồ chơi…; thích 1 chi tiết nào
đó của đồ chơi (bánh xe, …)
- Gắn bó quá mức với 1
số đồ vật
- Nhạy cảm quá mức hoặc
trơ lì không phản ứng với các kích thích từ môi trường.
- Các rối loạn hành vi
có thể gặp là tăng hoạt động, thức dậy trong đêm chơi với 2 bàn tay nhiều giờ
liền mà không có vẻ mệt mỏi thiếu ngủ vào ngày hôm sau, hành vi tự gây thương
tích (tự cào cấu, tự cắn, nhổ tóc…), hung hăng, tấn công người chung quanh,
không nhận biết nguy hiểm…
- Cảm xúc không ổn định,
thiếu hòa hợp với chung quanh: thay đổi nhanh chóng giữa cười và khóc, cười rộ
lên không lý do…
- Các dấu hiệu của sự suy
giảm khả năng hòa nhập xã hội là: Không cười với người khác, ít khi nhìn thẳng
vào mắt người khác, thích chơi một mình, sống trong một thế giới riêng, không
để ý đến bố mẹ, không thích chơi với trẻ khác, sống rất độc lập, tự lấy các đồ
vật hoặc biết làm những việc sớm trước tuổi.
- Các dấu hiệu của sự suy
giảm khả năng giao tiếp là: Không có phản ứng khi được gọi tên, chậm biết nói
(không nói bi bô khi lên 12 tháng, không tự nói được câu tiếng đôi (không tính
câu bắt chước) khi được 24 tháng), không diễn tả được mình muốn gì, cử chỉ
thường không hòa hợp với tiếng nói.
- Các hành vi lặp lại và bất
thường bao gồm:
+ Các hành vi rập khuôn với
các vận động không có mục đích như vỗ tay, quay đầu hay đung đưa cơ thể.
+ Các hành vi cưỡng bức
thường theo một quy tắc nào đó, ví dụ trẻ sắp xếp đồ chơi của chúng theo một
đường thẳng
+ Các hành vi đơn điệu, thiếu
sự đa dạng và chống lại sự thay đổi, ví dụ như trẻ không muốn đồ chơi của chúng
bị dịch chuyển hay cưỡng lại sự can thiệp của người khác đối với việc chúng
đang làm.
+ Các hành vi có tính nghi
thức bao gồm các hoạt động giống hệt nhau thực hiện hàng ngày ở cùng một thời
điểm như chỉ ăn cùng một thực đơn hay mặc một kiểu quần áo vẫn dùng hàng ngày.
+ Các hành vi tự gây tổn
thương như tự đánh mình.
* Hành vi mang tính nghi
thức, thúc ép
Các hành vi mang tính nghi
thức, thúc ép ở trẻ tự kỷ thường liên quan đến những thông lệ cứng nhắc như: từ
chối ăn một loại thức ăn nào đó; hoặc những hành vi có tính rập khuôn, lặp đi
lặp lại (VD: vung vẩy hai cánh tay, hoặc đưa bàn tay lên gần mặt rồi xoắn vặn
hoặc bật bật các ngón tay…)
Khi lớn lên, trẻ có thể có
các hành vi mang tính ám ảnh, chẳng hạn hỏi đi hỏi lại cùng một câu hỏi, hay sờ
đụng vào một số đồ vật nào đó…
Các hành vi mang tính nghi
thức, thúc ép thường xảy ra ở bệnh nhân tự kỷ không bị chậm phát triển trí tuệ
hơn là bệnh nhân có trí tuệ kém.
* Những sự gắn bó bất
thường
Nhiều trẻ tự kỷ có sự gắn bó
mạnh mẽ với những đồ vật khác thường, ví dụ một món đồ chơi nào đó như trái
banh chẳng hạn.
Trẻ có thể luôn mang theo món
vật nào đó bên mình, và nếu có ai đó lấy vật này đi thì trẻ sẽ giận dữ, phản
kháng lại ngay. Nếu vật này vẫn không được trả lại, trẻ thường sẽ quay sang tìm
kiếm một món đồ khác để thay thế.
* Các đáp ứng không bình
thường với những trải nghiệm giác quan
Trẻ tự kỷ có thể bị mê hoặc
bởi các bóng đèn, các hoa văn, những vật có chuyển động xoay tròn, hoặc một thứ
âm thanh nào đó.
Trẻ thao tác trên đồ vật, đồ
chơi không theo các cơ năng thông thường của món đồ đó, mà như để thỏa mãn sự
kích thích của các giác quan. Trẻ có thể kiên trì làm đi làm lại các thao tác xếp
đồ vật thành hình dài, xếp chồng đồ vật lên nhau hoặc xoay một món đồ để nó
xoay tròn. Trẻ cũng có thể làm đi làm lại những việc như dội nước bồn cầu hoặc
liên tục tắt mở các bóng đèn. Tuy tránh né các tiếp xúc cơ thể, nhưng một số
trẻ tự kỷ rất thích các trò chơi mạnh bạo, ví dụ: tung hứng, cù lét, đánh đu,
“bay tàu bay”…
Lúc nhỏ, trẻ tự kỷ thường
biểu lộ nhu cầu qua tiếng khóc. Lớn lên, trẻ biểu lộ ý muốn bằng cách kéo tay
người lớn đến vật mong muốn. Thường khi đó, trẻ không diễn cảm qua nét mặt. Tuy
nhiên, trẻ không biết chỉ tay, không biết gật đầu, lắc đầu. Bé cũng không tham
gia các trò chơi bắt chước, không có khả năng bắt chước làm theo những việc làm
của bố mẹ như những trẻ bình thường vẫn làm.Đặc biệt, bé không hiểu được ý
nghĩa của những cử chỉ, điệu bộ của người lớn.
Khi lớn lên, đôi khi trẻ có
thể sử dụng và có khi hiểu được cử chỉ điệu bộ của người lớn. Một số trẻ đạt
đến khả năng chơi bắt chước, nhưng cách chơi thường vẫn có tính rập khuôn và
lặp đi lặp lại.
Nói chung, trẻ tự kỷ vẫn có
thể biểu lộ cảm xúc vui, sợ, giận dữ… nhưng cách thể hiện có khuynh hướng cực
đoan. Nét mặt thường không diễn tả ý nghĩa. Một số trẻ hầu như thể hiện nét mặt
vô cảm.
* Rối loạn về vận động
Các bất thường về vận động:
khó khăn trong việc bắt chước vận động, đi trên đầu ngón chân, chạy vòng tròn,
lắc lư thân người, …
Các mốc chuyển tiếp trong quá
trình phát triển vận động của trẻ tự kỷ có thể bị chậm trễ hơn các trẻ bình
thường. Các em thường gặp khó khăn trong việc bắt chước các động tác. Nhiều trẻ
rất hiếu động, nhưng sẽ giảm bớt khi đến tuổi thiếu niên. Trẻ hay nhăn nhó, vỗ
đập cánh tay, xoắn vặn bàn tay, đi nhón gót, chạy chúi đầu về phía trước, nhảy,
đi đều bước, lắc lư hoặc đu đưa thân mình, xoay đầu hoặc đập đầu xuống đất, vào
tường.
Một số trẻ có trạng thái căng
cơ khi phấn khích hoặc khi quá chăm chú.
* Các khiếm khuyết về trí
tuệ và nhận thức
Trẻ tự kỷ có IQ thấp thường
kèm theo các khiếm khuyết nặng về kỹ năng quan hệ xã hội và có nhiều đáp ứng xã
hội lệch lạc, chẳng hạn trẻ hay sờ mó hoặc ngửi đồ vật và người khác, có những
hành vi định hình và tự gây thương tích bản thân.
Khác với những trẻ chậm phát
triển tâm thần, tình trạng chậm phát triển của trẻ tự kỷ vẫn còn chừa lại những
“khoảng” trí tuệ bình thường hoặc gần như bình thường (thể hiện trong phần thao
tác của các test trí tuệ).
Về nhận thức, trẻ tự kỷ không
thể bắt chước, không hiểu ý nghĩa của lời nói, cử chỉ và điệu bộ, thiếu hẳn
tính uyển chuyển, sáng tạo, không thể hiểu biết về luật lệ, không thể xử lý
hoặc sử dụng các thông tin.
* Các rối loạn khác
Ở trẻ tự kỷ, những biểu hiện
cám xúc nhiều khi diễn ra rất trái ngược: có khi khí sắc phẳng lặng, có lóc cảm
xúc lại quá mức hoặc không phù hợp. Bé có thể mau thay đổi, khóc cười vô cớ
hoặc la hét khó kiểm soát. Trẻ cũng có thể leo trèo, chạy nhảy không sợ nguy
hiểm, nhưng lại có thể sợ những sự vật hoặc tình huống mà bình thường là vô
hại, ví dụ sợ các thú nuôi (chó, mèo…) hoặc sợ đến một nơi chốn nào đó. Xuất
hiện những thói quen kỳ dị: nhổ tóc, cắn móng tay, cườm tay, cổ tay hoặc các
phần khác của cơ thể. Các thói quen này thường gặp ở trẻ tự kỷ có chậm phát triển,
tự xoay người vòng vòng mà không bị chóng mặt. Tình trạng động kinh xảy ra ở
1/4 đến 1/3 trường hợp. Thường cơn đầu tiên xảy ra ở tuổi thiếu niên.
Ngoài các triệu chứng chính
nêu trên còn có thể có những triệu chứng khác của trẻ tự kỷ như khó ngủ, thường
thức dậy vào ban đêm và dậy sớm; những hành vi ăn uống khác thường cũng thấy ở
3/4 số trẻ bị tự kỷ...
Các triệu chứng của bệnh tự
kỷ hầu như phát sinh trước khi trẻ lên 3 tuổi. Trẻ bị bệnh tự kỷ thường không
được chẩn đoán hoặc bị chẩn đoán sai vì nhiều bác sĩ lâm sàng thường hay ngại
bàn luận với cha mẹ về việc con của họ có thể mắc phải chứng bệnh này ngay khi
trẻ có dấu hiệu của bệnh. Các bác sĩ này thường không muốn gây căng thẳng và lo
âu cho gia đình về những ảnh hưởng gây ra bởi việc xác định bệnh của con cái
họ, nhất là nếu họ chẩn đoán sai.
Khi quan sát thấy trẻ có một
số trong các biểu hiện báo động trên, cha mẹ nên đưa con mình đi khám với bác
sĩ chuyên khoa tâm thần nhi để có thể đánh giá toàn diện và đưa ra chẩn đoán
chính xác và kịp thời, không nên tự kết luận con mình là tự kỷ, bởi các rối
loạn tâm thần có thể gặp ở trẻ thường có nhiều biểu hiện chồng lấp nhau, cần có
sự tinh tế trong thăm khám và phán đoán để có thể phân biệt rõ ràng các rối
loạn này.
Việc khám đúng chuyên khoa
giúp ích cho quá trình chẩn đoán và can thiệp được chính xác, kịp thời.
Phương pháp để điều trị chứng
tự kỷ thành công nhất là chương trình giáo dục sâu rộng và có hệ thống, bao gồm
việc chú trọng phát triển kỹ năng ngôn ngữ và xã hội. Trong lĩnh vực giáo dục,
có nhiều phương pháp được xem là có hiệu quả. Tuy nhiên không có một phương
pháp nào dành cho mọi đứa trẻ bị tự kỷ, mỗi đứa trẻ cần một phương pháp toàn
diện, điều độ và nhất quán của các thầy thuốc, cha mẹ và gia đình.
Trẻ cần được thăm khám một
cách toàn diện để được đánh giá mức độ phát triển và được hưởng chương trình
can thiệp giáo dục tâm lý càng sớm càng tốt.
Hỏi _ Đáp Bác sĩ chuyên khoa
Cuộc trò chuyện với bác sĩ
Phạm Ngọc Thanh – nguyên Trưởng khoa Tâm lý, Bệnh viện Nhi Đồng I, hiện là cố
vấn cho khoa Tâm lý của bệnh viện này – sẽ cho chúng ta câu trả lời.
* Thưa bác sĩ, có
phải là dễ dàng phát hiện ra trẻ bị tự kỷ chỉ qua một, hai dấu hiệu đặc trưng?
- Nhiều người chẩn đoán trẻ
bị tự kỷ chỉ căn cứ vào dấu hiệu trẻ thích ngồi một mình, không muốn tiếp xúc với
người lạ hoặc trẻ trên 2 tuổi mà chưa biết nói, nhưng đó chỉ là hai trong nhiều
dấu hiệu để xác định trẻ tự kỷ. Nếu chỉ căn cứ vào hai dấu hiệu đó thì có thể
nhầm lẫn với các bệnh khác như trầm cảm hoặc chậm nói.
Trong từ một đến ba năm đầu
đời, trẻ rất cần sự gần gũi, chăm sóc của cha mẹ. Những đứa trẻ có cha mẹ đi
làm xa hoặc ít được cha mẹ quan tâm rất dễ rơi vào trầm cảm.
Biểu hiện bệnh của những cháu
đó là hay sợ hãi, không thích tiếp xúc với người lạ, chỉ thích chơi một mình.
Một số trẻ ngồi xem tivi suốt ngày, không cần có người trò chuyện.
Do chỉ tiếp xúc với thông tin
một chiều, không có nhu cầu phản hồi trong một thời gian dài, trẻ sẽ bị chậm
nói.
* Việc điều trị hai
bệnh này có lẽ không phức tạp như điều trị tự kỷ?
- Cả trầm cảm và chậm nói đều
có thể chữa khỏi, khác với bệnh tự kỷ là hầu như phải chung sống suốt đời. Trẻ
bị trầm cảm có thể được chữa trị bằng cách cha mẹ dành nhiều thời gian trò
chuyện và chơi với trẻ.
Còn trẻ chậm nói thì cha mẹ
cũng cần thường xuyên trò chuyện, dạy cách phát âm, cùng trẻ chơi, đọc sách,
xem tivi trong khoảng từ một đến hai giờ mỗi ngày.
* Liệu các bậc cha
mẹ có dễ dàng phát hiện con mình bị bệnh tự kỷ không, thưa bác sĩ?
- Từ nhỏ, cha mẹ nên lưu ý
các dấu hiệu khác thường ở trẻ, ví dụ trẻ không nhìn vào mắt cha mẹ, không quay
đầu nhìn lại khi được gọi tên, không biết chỉ bằng ngón trỏ để nhờ cha mẹ lấy
một vật ở trên cao hoặc để bày tỏ sự quan tâm đến một vật bằng cách vừa chỉ vào
đồ vật, vừa hướng nhìn về phía cha mẹ (dấu hiệu này còn được gọi là sự chú ý liên
kết).
Tuy nhiên, việc phát hiện trẻ
tự kỷ ở giai đoạn đầu không dễ dàng vì biểu hiện của bệnh ở các bệnh nhân rất
khác nhau. Càng khó phát hiện khi đứa trẻ bị tự kỷ dạng nhẹ, chỉ lầm lì, ít
nói, không thích giao tiếp, vài năm sau chúng sẽ trở thành những đứa trẻ hơi
lập dị.
* Như vậy thì hẳn là
có một số người bị tự kỷ nhẹ mà mọi người không biết?
- Đúng thế! Có những người tỏ
ra “vô duyên” khi nói chuyện thiếu logic, hay nói lảng sang chuyện khác hoặc tỏ
ra lập dị vì ít nói, khó thích nghi hoặc không thể hòa nhập được với mọi người.
Thực tế thì họ bị tự kỷ dạng nhẹ mà không ai hay biết.
Trước đây, bệnh tự kỷ được
xem là một bệnh về tâm thần, nay y học định nghĩa tự kỷ là một rối loạn phát
triển thần kinh.
* Xin bác sĩ nêu ra vài
dấu hiệu đặc trưng nhất của bệnh này?
- Có ba nhóm dấu hiệu ở trẻ
mà cha mẹ nên lưu tâm. Đầu tiên là nhóm dấu hiệu chỉ sự khiếm khuyết trong quan
hệ xã hội, bao gồm:
- Kém tiếp xúc bằng mắt,
không nhìn thẳng vào mặt người đối diện khi trò chuyện. Dấu hiệu này có thể
nhận biết khi trẻ chỉ vài tháng tuổi.
- Không thiết lập được các
mối quan hệ với người khác, ngay cả với cha mẹ, người thân trong gia đình vì
trẻ chỉ thích chơi một mình.
- Không biết chia sẻ sự quan
tâm của mình với người khác, ví dụ không dùng ngón tay để chỉ vào vật mình
thích hoặc không biết gọi để gây chú ý cho người khác.
- Không thích bồng ẵm, vuốt
ve, mà chỉ thích nằm chơi một mình. Biểu hiện này dễ làm cha mẹ nhầm, cứ tưởng
bé dễ tính, dễ nuôi.
- Nhóm dấu hiệu thứ hai là
các khiếm khuyết trong giao tiếp:
- Chậm nói hoặc không biết
nói, không biết gọi ba mẹ, chỉ la hét.
- Biết nói nhưng không thiết
lập được mối quan hệ với những người xung quanh.
- Nhại lời người khác hoặc
phát ra ngôn ngữ không có nghĩa.
- Không biết chơi các trò cần
có trí tưởng tượng (đánh trận giả, đóng vai thầy cô…).
- Cuối cùng là nhóm dấu hiệu
bất thường về hành vi, bao gồm:
- Các hành vi định hình như
đi nhón chân, quay vòng tròn, ngắm nhìn tay, nghiêng đầu, vẫy tay…
- Chỉ chơi vài trò đơn điệu
như quay bánh xe, xếp các đồ vật thành hàng, quăng ném đồ chơi để tạo ra âm
thanh…
- Có một số thói quen đặc
biệt cứng nhắc, ví dụ thích xem tivi, chỉ đọc một cuốn sách nào đó, ăn một món
ăn hoặc dùng một cái chén nhất định, thích mặc một màu áo…
- Chỉ quan tâm đến một chi
tiết trên đồ vật.
Khi trẻ có tối thiểu sáu dấu
hiệu nói trên và thuộc cả ba nhóm thì cha mẹ nên đưa trẻ đến những nơi chuyên
khoa để khám và điều trị.
* Chẩn đoán rất phức tạp
Theo BS Thanh, những
dấu hiệu của bệnh tự kỷ thường có thể phát hiện từ khi trẻ 7-8 tháng tuổi. Tuy
nhiên, cần ít nhất 6 tháng khám, bao gồm các công đoạn như khai thác kỹ tình
trạng và những biểu hiện của trẻ từ lúc mới sinh, theo dõi trẻ, thực hiện các
bài test và khám kỹ nhiều lần thì BS mới có thể đưa ra kết luận. Để có thể
khẳng định chắc chắn một em bé là tự kỷ, thông thường BS phải đợi đến khi trẻ
được 3 tuổi. “Chẩn đoán bệnh tự kỷ rất phức tạp; bên cạnh đó khi đưa ra chẩn
đoán một em bé bị tự kỷ, gia đình thường rất sốc nên phải thật chắc chắn mới
khẳng định bệnh. Tuy nhiên, đối với các bé có các dấu hiệu “báo động sớm” của
bệnh tự kỷ, chúng tôi khuyên gia đình nên cho trẻ bắt đầu điều trị ngay, nếu
đợi đến 3 tuổi, khi đã khẳng định được bệnh mới điều trị thì trẻ sẽ tiến bộ
chậm hơn rất nhiều” - BS Thanh lưu ý.
Cũng có nhiều trường
hợp cha mẹ tưởng con bị bệnh tự kỷ nhưng không phải. BV Tâm thần đã từng khám
trường hợp nghi ngờ bé bị tự kỷ vì bé có biểu hiện xa cách, thiếu hòa nhập
nhưng nguyên nhân đơn giản là do ba mẹ của bé bận đi làm suốt ngày, cháu sống
chủ yếu với bà, bà lại bận việc nhà, ít chơi với cháu. Trường hợp này không
phải là bệnh, chỉ cần chơi với trẻ nhiều hơn hoặc đưa trẻ đi nhà trẻ là được.
Một số trẻ bị rối loạn tăng động, rối loạn ngôn ngữ đặc hiệu… cũng có thể bị
nhầm là tự kỷ.
* Không có thuốc điều trị
_ Căn bệnh suốt đời
Tự kỷ là một dạng rối
loạn tâm thần sớm ở trẻ em và diễn tiến suốt đời. Trẻ tự kỷ có những biểu hiện
bất ổn từ lúc 7-8 tháng tuổi, khi những đứa trẻ khác đã biết vui mừng, ôm lấy
mẹ khi được ẵm, còn em bé tự kỷ thì lại thờ ơ, phản ứng cảm xúc không phù hợp
với môi trường.
Trẻ thường có các dấu
hiệu rối loạn ngôn ngữ; có các động tác định hình thô sơ, đơn điệu như chơi với
hai bàn tay, một cọng dây, tờ giấy… Nhiều trẻ còn kèm theo các rối loạn hành vi
như gây hấn, kích động, tự đánh, cắn vào mình. Trẻ không phản ứng cảm xúc như
lo sợ, buồn, vui phù hợp với thực tại khách quan; có xu hướng thu rút, không
hòa nhập với thế giới bên ngoài; sự phát triển không phù hợp với lứa tuổi…
Theo TS Nguyễn Thị
Hương Giang (Bệnh viện Nhi Trung ương), hiện nay không có thuốc điều trị khỏi
bệnh tự kỷ mà chỉ có thuốc giảm tăng động, giảm tính hung hăng, điều trị cảm
xúc và tăng tính tập trung.
TS Giang cho biết,
chẩn đoán bệnh tự kỷ rất phức tạp. Khi đưa ra kết luận chẩn đoán một em bé bị
tự kỷ, gia đình thường rất sốc nên phải thật chắc chắn mới khẳng định bệnh. Tuy
nhiên, đối với các bé có các dấu hiệu “báo động sớm” của bệnh tự kỷ, gia đình
cũng nên cho trẻ điều trị ngay. “Cho đến nay, bệnh tự kỷ chưa có phương pháp
nào chữa khỏi. Việc điều trị cho trẻ tự kỷ mang ý nghĩa nâng đỡ, giúp trẻ đa
dạng hóa kỹ năng, tự chăm sóc bản thân và dễ hòa nhập hơn. Ngoài ra, nhiều trẻ
tự kỷ có kèm các rối loạn tâm thần khác nên cần được điều trị bằng thuốc. Khi
có các dấu hiệu bất ổn, phụ huynh nên đưa trẻ đi khám ngay vì trẻ được can
thiệp càng sớm càng có cơ hội hòa nhập cao. Ngược lại, nếu đó không phải là tự
kỷ thì những biểu hiện trên cũng cho thấy trẻ đang gặp một vấn đề tâm lý - tâm
thần nào đó và cũng cần được điều trị” - BS Giang khuyến cáo.
Việc điều trị cho trẻ
tự kỷ mang ý nghĩa nâng đỡ, giúp trẻ đa dạng hóa kỹ năng, tự chăm sóc bản thân
và dễ hòa nhập hơn. Tuy nhiên, trẻ bị bệnh tự kỷ được can thiệp sớm sẽ có nhiều
cơ hội phát triển hơn.
Trẻ bị bệnh tự kỷ
thường biểu hiện khi trẻ 7-8 tháng tuổi. Tuy nhiên, cần ít nhất 6 tháng khám,
bao gồm các công đoạn như khai thác kỹ tình trạng và những biểu hiện của trẻ từ
lúc mới sinh, theo dõi trẻ, thực hiện các bài test và khám kỹ nhiều lần thì mới
có thể đưa ra kết luận.
Các chuyên gia khuyến
cáo, cha mẹ thấy con có biểu hiện lạ về ngôn ngữ, hành vi nên đi khám ngay để
được can thiệp sớm. Ngoài ra, cha mẹ cũng nên thường xuyên cho con đi khám và
đánh giá theo định kỳ, phối hợp với các nhà chuyên môn vì chẩn đáon đúng và
phát hiện sớm rất có ích cho trẻ.
Hiện có khá nhiều trung tâm,
trường chuyên cho trẻ bị tự kỷ. Tại đó, kết quả chẩn đoán đôi khi khác nhau
khiến phụ huynh vô cùng bối rối…
Tôi xin lưu ý rằng chỉ có bác
sĩ chuyên khoa, tức là chuyên về tâm thần hoặc tâm lý trẻ em mới chẩn đoán được
bệnh, còn giáo viên ở các trường hầu như không có đủ năng lực khám và chẩn đoán
bệnh tự kỷ.
Trẻ tự kỷ cần được
điều trị sớm ngay từ khi phát hiện bệnh, như cần được đánh giá, hướng dẫn tập
luyện bởi đội ngũ nhiều chuyên gia như bác sĩ nhi khoa hoặc bác sĩ tâm thần
nhi, nhà tâm lý, cán bộ phục hồi chức năng, nhà trị liệu ngôn ngữ, giáo viên
giáo dục đặc biệt. Bố mẹ trẻ cần kết hợp chặt chẽ với các nhà chuyên môn để tạo
hiệu quả tốt trong việc tập luyện.
Trong chương trình
giáo dục đặc biệt, trẻ được huấn luyện các kỹ năng giao tiếp (như chú ý, bắt
chước, tiếp nhận và thể hiện ngôn ngữ, tự chăm sóc, kỹ năng xã hội, kỹ năng
trước khi đến trường...). Các chuyên gia cũng giúp bệnh nhi huấn luyện hành vi
(tìm nguyên nhân để giảm bớt hoặc làm mất đi những hành vi không thích hợp, dạy
trẻ kỹ năng học tập), huấn luyện điều hòa các giác quan. Đặc biệt, họ dạy trẻ
tập trung nhìn vào vật và vào mắt người giao tiếp, chơi các trò chơi trị liệu...
Những trẻ có hành vi tăng động, hung tính hoặc có cơn động kinh..., cần được
điều trị bằng thuốc.
Ở tuổi đến trường, một
số trẻ tự kỷ có sự cải thiện nhất định. Với trường hợp nhẹ, việc điều trị sớm
và tích cực sẽ giúp trẻ có được những kỹ năng xã hội và thích nghi dần dần, sau
này có thể học tập và có nghề nghiệp, sống đỡ phụ thuộc vào người thân.
* Vậy đâu là nơi khám và
điều trị bệnh tự kỷ đáng tin cậy?
- Tôi khuyên phụ huynh nên
đưa con đến khám tự kỷ tại khoa Tâm lý của các bệnh viện Nhi Đồng I và Nhi Đồng
II, khoa Tâm thần nhi của Bệnh viện Tâm thần TP. Hồ Chí Minh, Phòng khám Tâm
Gia An (122B Trần Đình Xu, quận 1), Bệnh viện Thánh Mẫu (118 Bành Văn Trân,
quận Tân Bình).
Tôi cũng khuyến cáo phụ huynh
không nghe những lời quảng cáo chữa được bệnh tự kỷ vì cho đến nay, nguyên nhân
của bệnh tự kỷ vẫn chưa được khẳng định rõ ràng, y học cũng chưa tìm ra thuốc
chữa lành được bệnh này.
Chúng ta chỉ mới có thuốc để
chữa các triệu chứng kèm theo như động kinh, triệu chứng hung hăng thiếu kiểm
soát, bệnh tăng động kém tập trung, trầm cảm… Xin lưu ý rằng việc dùng thuốc
chống loạn thần ở trẻ em cần được cân nhắc để tránh những tác động phụ có thể
nguy hiểm cho trẻ.
Phát hiện ra bệnh tự kỷ trong
khoảng thời gian trẻ từ 18 tháng đến 3 tuổi được xem là may mắn vì can thiệp
càng sớm càng đạt được hiệu quả cao.
* Liệu can thiệp sớm sẽ
đạt hiệu quả đến đâu khi mà thuốc đặc trị vẫn chưa có?
- Sự phát triển của một đứa
trẻ không chỉ thể hiện ở chiều cao và cân nặng, mà còn ở nhiều kỹ năng như nhận
thức, cảm xúc, ngôn ngữ, hành vi, vận động, dục năng…
Trẻ tự kỷ thường kém về nhận
thức và ngôn ngữ, thường biểu hiện hành vi khác thường như xé giấy, vẫy tay
liên lục, hung hăng…
Việc can thiệp sớm, mà cơ bản
là hướng dẫn trẻ chứ không sử dụng thuốc, sẽ cải thiện được cách đi (không nhón
chân nữa), dạy cách ứng xử (biết phép lễ độ), cách nhìn thẳng khi trò chuyện,
biết lắng nghe, biết chỉ đồ vật, cách giao tiếp bằng cử chỉ và hình ảnh trước
khi trẻ biết nói.
* Việc can thiệp sớm
có giúp trẻ tự kỷ cải thiện khả năng ngôn ngữ không, thưa bác sĩ?
- Các bậc cha mẹ không nên kỳ
vọng việc điều trị sẽ giúp đứa trẻ tự kỷ biết nói và đi học được. Một số lời
quảng cáo giúp trẻ tự kỷ biết nói trong vòng vài tháng theo tôi là không đáng
tin. Việc cải thiện khả năng ngôn ngữ cho một đứa trẻ tự kỷ là điều không thể
dự đoán trước.
Mục tiêu của can thiệp là
giúp trẻ sống tự lập (tự ăn uống, đi vệ sinh), hạn chế các hành vi khác thường
và có thể cải thiện các mối quan hệ trong gia đình và xã hội. Cha mẹ luôn là
những người có vai trò quan trọng nhất trong việc phát hiện và điều trị bệnh tự
kỷ cho trẻ.
* Vậy cha mẹ nên
dành cho con bị tự kỷ mỗi ngày bao nhiêu thời giờ là đủ? Liệu có nên bỏ việc để
bên con suốt ngày như một số phụ huynh đã làm?
- Tôi cho là không cần thiết
và cũng không nên bên con suốt ngày. Có thể cho trẻ đến trường hoặc thuê người
trông trẻ, chơi với trẻ. Cha mẹ nếu bỏ việc để suốt ngày bên đứa con tự kỷ thì
rất dễ bị stress và trầm cảm.
Thời gian lý tưởng nhất là ở
bên trẻ là tám giờ mỗi ngày, nhưng điều này xem ra rất khó thực hiện vì không
phải ai cũng có thể đi làm một buổi, buổi còn lại dành cho con.
Tôi chỉ khuyên các phụ huynh
là cha và mẹ mỗi người dành cho con ít nhất một giờ mỗi ngày. Tuyệt đối không
nên phó mặc con cho nhà trường hoặc người giúp việc.
Dạy dỗ trẻ tự kỷ là việc
không dễ dàng, hầu như cha mẹ phải cùng con chống chọi với căn bệnh này suốt cả
đời nên hãy cố gắng kiên nhẫn và dịu dàng với con.
* Phụ huynh hẳn cũng
cần được hướng dẫn cách nuôi dạy trẻ tự kỷ, vậy bác sĩ có thể cho biết hiện đã
có lớp học nào dành cho phụ huynh chưa?
- Hiện chỉ có khoa Tâm lý của
Bệnh viện Nhi Đồng I tổ chức lớp học cho phụ huynh ba tháng một lần, bao gồm
hai buổi lý thuyết và bảy buổi thực hành. Phụ huynh có nhu cầu có thể liên hệ
số điện thoại 0908323623 của khoa để được hướng dẫn.
- Trường chuyên biệt Khai Trí
cũng có tổ chức lớp học cho phụ huynh nhưng dường như lịch không cố định.
* Một số thông tin về các
địa chỉ tư vấn và chữa bệnh tự kỷ cho trẻ tại TP.Hồ Chí Minh và Hà nội, như
sau:
Tại
TP HCM:
- Trường chuyên biệt Hướng
Dương (87/22/10 đường Bành Văn Trân, quận Tân Bình).
- Trường chuyên biệt Khai Trí
(214/25F Điện Biên Phủ, quận Bình Thạnh).
- Trường chuyên biệt tư thục
Ước Mơ (354/5 Lý Thường Kiệt, quận 10).
- Trường Mầm non chuyên biệt
Sương Mai (228 Nam
Kỳ Khởi Nghĩa, quận 3).
- Trường Mầm non chuyên biệt
Tuổi Ngọc (625/2 Xô Viết Nghệ Tĩnh, quận Bình Thạnh).
- Trường chuyên biệt Gia Định
(280 Bùi Hữu Nghĩa, quận Bình Thạnh).
- Trung tâm trị liệu trẻ em
số 1 đường số 1A Khu dân cư Trung Sơn, Bình Hưng - Bình Chánh. TP HCM
- Khoa Tâm lý của Bệnh viện
Nhi Đồng 1, Nhi Đồng 2 hiện có nhận điều trị trẻ tự kỷ nội ngoại trú với mức
chi phí không quá 1,5 triệu đồng/tháng.
- Tại nhà riêng của chị Lê
Thị Phương Nga, tác giả bài viết "Cuộc chiến giúp con chống bệnh tự
kỷ", số 6 đường 328 Cao Lỗ, phường 4, quận 8, TP HCM, Phụ huynh có nhu cầu
thể gọi cho chị Phương Nga theo số (08).213.5269 hoặc 0909.888.979
- Bên cạnh hệ thống bệnh
viện, các trường "chuyên biệt" trực thuộc Phòng giáo dục quận huyện
cũng là những nơi nhận chăm sóc trẻ tự kỷ nội trú với mức giá tương đương với
các trường mầm non. Thành phố có các trường chuyên biệt nổi tiếng như Gia Định
(Bình Thạnh), Thảo Điền (quận 2), Bình Minh (Tân Phú), Ước Mơ (quận 10).
Tại
Hà Nội:
- Khoa Phục hồi chức năng
Bệnh viện Nhi Trung ương.
- Phòng tư vấn và trị liệu
của Trung tâm Nghiên cứu tâm lý trẻ em tại số 17 ngõ 663 Trương Định.
- Trung tâm Hy Vọng, 35 Trần
Quang Diệu.
- Dịch vụ điều trị tại nhà
của nhóm hỗ trợ thuộc khoa Tâm lý Đại học Khoa học xã hội và Nhân văn
Ngoài ra để xác định, chẩn
đoán tự kỷ, có thể đến Phòng khám Tuna (số 26, ngõ 259/5 phố Vọng) hay khoa Tâm
thần Bệnh viện Nhi Trung ương.
Điều trị và chăm sóc trẻ tự kỷ
Việc điều trị bệnh tự kỷ nên
được bắt đầu ngay từ khi trẻ có các dấu hiệu “báo động sớm”.
Chẩn đoán một đứa trẻ
có hội chứng tự kỷ là điều không đơn giản, vì tình trạng Tự Kỷ không có trẻ nào
giống trẻ nào, và các mức độ nặng – nhẹ cũng rất khác nhau do ảnh hưởng của
nhiều tác động từ cá tính và môi trường.
Con
tự kỷ: "Trị" cho... cha mẹ trước
Nhiều trường hợp cha mẹ có
con bị tự kỷ, nhưng không thể “vượt qua chính mình” chấp nhận thực tế trẻ mắc
bệnh tự kỷ. Đến lúc không thể trốn tránh thực tế ấy nữa, cha mẹ mới đưa con đi
chữa trị thì đã muộn.
Cũng có phụ huynh nghe nhiều,
tìm hiểu nhiều về chứng tự kỷ của trẻ, nên bị… ám ảnh đến mức con của mình có
một biểu hiện nhỏ giống như dấu hiệu của chứng tự kỷ, đã hốt hoảng đưa con đi
khám…
* Không dám tin vào sự thật
Anh Hoàng (ngụ P.3, Q.Gò Vấp,
TP.HCM) cưới vợ được bảy năm mới sinh con. Cậu con trai trắng trẻo, xinh xắn,
là niềm tự hào lớn của anh. Bin (con anh Hoàng) lên ba tuổi vẫn chưa biết nói.
Bé rất sợ người lạ. Khi nhà có khách, Bin hay thu mình vào góc nhà. Các bạn xóm
giềng đến, bé cũng không chịu chơi chung. Mới đây, bạn anh Hoàng đến chơi, bắt
chuyện với Bin: “Con tên gì? Con mấy tuổi rồi?”. Bin sợ hãi chạy đến ôm chân
bố. Vị khách này bảo anh Hoàng: “Anh xem thế nào, đưa cháu đi khám thử, chứ
hình như cháu có dấu hiệu tự kỷ”. Không ngờ, anh Hoàng nổi giận đùng đùng.
Buổi tối, anh Hoàng kể lại
chuyện với vợ, vợ anh cũng nổi đóa, bảo vị khách kia là bị “điên”, ăn nói lung
tung. Nhưng khi Bin lên bốn tuổi, giao tiếp vẫn rất hạn chế. Đặc biệt, mỗi lần
không bằng lòng chuyện gì là tự đánh vào mặt mình. Vậy nhưng, vợ chồng anh
Hoàng vẫn lần lữa việc đưa con đi khám vì không thể quen với ý nghĩ “cục vàng”
của mình là một đứa bé tự kỷ. Đến khi Bin lên năm tuổi mới được đưa đi khám,
thì bác sĩ (BS) cho biết: “Giai đoạn tốt nhất để điều trị cho bé đã trôi qua.
Việc chữa trị bây giờ hiệu quả không cao”.
* Phụ huynh bị “tự kỷ ám
thị”
Khác với những trường
hợp kể trên, thực tế cũng có không ít phụ huynh bị “tự kỷ ám thị” về việc con
mình bị tự kỷ. Anh Phú (nhân viên văn phòng một công ty địa ốc) nghe cô giáo
phản ảnh rằng “bé Phúc nhà anh phản xạ chậm so với chúng bạn, không tập trung
khi nghe cô dạy”, đã cuống quýt kiểm tra bằng cách dạy con đếm từ 1 đến 10, cậu
bé bốn tuổi đọc theo bố từ 1 đến 6, không đọc nữa mà toét miệng cười ghẹo bố.
Anh Phú tìm hiểu trên mạng, thấy một trong những triệu chứng của tự kỷ là
“thiếu tập trung”.
Ngày hôm sau, anh vội
vàng chở con đến bệnh viện. Trong khi bố đang nghe BS tư vấn, Phúc đã tự lấy
những miếng nệm trên ghế để xếp thành chuồng, còn thiết kế một cánh cửa mở ra
đóng lại, sau đó dắt chú hươu đồ chơi vào chuồng. Chỉ mất năm phút quan sát, BS
đùa: “Con anh không bị tự kỷ, chỉ có… anh bị tự kỷ ám thị”. Vị BS này giải
thích: “Trẻ tự kỷ hầu như không có khả năng tưởng tượng, trong khi trí tưởng
tượng của bé quá tốt, lại phản xạ rất nhanh trước những câu hỏi của người khác,
bé hoàn toàn bình thường”.
Vậy nhưng anh Phú
không yên tâm, anh lại bế con qua… bệnh viện khác! Bệnh viện khác cũng trả lời
là bé bình thường, anh Phú vẫn không tin rằng con mình bình thường, và tìm tài
liệu trên mạng để tự tay trị “bệnh” cho con.
* Cha
mẹ cần “vượt qua chính mình”
Chuyên viên tâm lý
Trần Văn Dương - Giám đốc Trung tâm tư vấn giáo dục và trị liệu trẻ em
(ATC-TP.HCM) chia sẻ: “Qua nhiều năm tiếp cận và làm việc với PH có con bị tự
kỷ, tôi nhận thấy, trở ngại lớn nhất trong việc chữa trị tự kỷ cho trẻ lại nằm
ở phía… cha mẹ. Đồng thời, với tâm lý rất tự nhiên rằng “ai cũng yêu con mình
nhất, con mình luôn là số một”, nên rất khó để PH chấp nhận thực tế là con mình
bị tự kỷ. Một số ít PH tiến bộ thì sớm chấp nhận tình trạng của con để hợp tác
chữa trị, còn lại, đa phần là các PH không tin tưởng chẩn đoán của BS, chuyên
gia. Cũng có trường hợp biết con mình bị tự kỷ nhưng cứ lần lữa mãi, không dám
mạnh dạn đưa con đi điều trị.
Đang diễn ra một thực
tế đáng ngại: khi bác bỏ nhận định con của mình bị tự kỷ, nhiều PH tìm đến BS
tâm thần để kê đơn cho con uống thuốc. Nhưng chính các BS cũng khẳng định,
thuốc chỉ có thể chế ngự tạm thời hoặc hỗ trợ trong một số trường hợp đặc biệt.
Trẻ tự kỷ phải được áp dụng chế độ chữa trị ở bệnh viện hoặc một số trung tâm
được cấp phép theo chương trình chuyên nghiệp. Ở đó, trẻ cùng lúc nhận được sự
hỗ trợ của nhà tâm lý, BS tâm thần kinh nhi khoa, nhà giáo dục học, chuyên viên
chỉnh âm và chuyên viên công tác xã hội. Chính cách trì hoãn của PH đã khiến
nhiều trẻ tự kỷ bị lỡ mất thời kỳ “vàng” trong điều trị.
Những người làm công
tác tư vấn giáo dục và trị liệu cho trẻ tự kỷ thường nói đùa với nhau rằng, để
trẻ tự kỷ đến được lớp học dành riêng cho mình, cha mẹ của bé cần được “chữa
trị” trước.
* Hối tiếc vì phát hiện
muộn
Chị Tâm chia sẻ, chị
thấy con có biểu hiện khác so với các bạn. Chị chủ quan nghĩ rằng con không mắc
bệnh tự kỷ.
Năm 2 tuổi chị cho con đi khám ở bệnh viện Nhi Trung ương, bác sĩ kết
luận: “Cần theo dõi tự kỷ”. Mặc dù có biểu hiện bệnh, và có kết luận của bác sĩ
nhưng gia đình chị lại cho rằng đó là do cháu chậm nói nên chủ quan và bỏ lỡ cơ
hội để chữa bệnh cho con.
Giờ đây, bệnh tự kỷ
của con trai chị đã hiện rõ hơn trong cuộc sống của cả gia đình. Lúc thì cháu
hờn dỗi lúc thì đập phá, la hét. Chị tuyệt vọng và cảm thấy bế tắc. “Có những
lúc tôi bế tắc, tôi tự trách mình tại sao khi thấy con có biểu hiện khác thường
lại không đi khám ngay. Chính tôi đã bỏ lỡ thời gian can thiệp vàng của con.”
Chị Thanh ngậm ngùi.
Chị Thanh còn nhớ như
in cái cảm giác đau đớn tủi hờn khi có một trường mẫu giáo không nhận con vào
học. Chị đã ôm con chạy thẳng về nhà. Sau lần xin học đầu tiên bị từ chối, chị
Thanh càng tự trách mình nhiều hơn. “Con mình đến đi học mẫu giáo còn không
được thì có thể làm gì đây. Tôi cảm thấy như rơi xuống vực thẳm”. Chị Thanh
chua xót.
Anh Vũ Đình Tuấn (cha
của cháu N) cho biết, đi học nhưng cháu có nhiều hành vi lạ, nét mặt thờ ơ, kết
quả học tập rất kém. Cuối năm lớp 1 cháu N vẫn không biết 1 cộng 1 bằng mấy.
Gia đình cho đi khám thì biết N mắc bệnh tự kỷ. Cháu phải dừng việc học ở
trường và phải có chế độ chăm sóc đặc biệt.
THẾ
NÀO LÀ CAN THIỆP SỚM ?
Can thiệp sớm là một
biện pháp giáo dục sớm cho trẻ có khó khăn trong phát triển trí tuệ trước 5
tuổi. Can thiệp sớm trong 5 năm đầu nhằm kích thích và huy động tối đa sự phát
triển của trẻ làm giảm nhẹ hay khắc phục những khuyết tật của trẻ . Đây
chính là sự chuẩn bị quan trọng cho việc học và tiếp tục học lên lớp mẫu giáo
sau này của trẻ, đồng thời can thiệp sớm cũng chuẩn bị tiền đề để trẻ có
thể hội nhập tại các trường phổ thông.
MỤC
TIÊU CAN THIỆP SỚM
Nhằm phát triển tối đa
tiềm năng học ở trẻ, phát triển sự khoẻ mạnh trong cuộc sống hàng ngày của trẻ;
giúp trẻ sống độc lập và có một cuộc sống càng bình thường càng tốt và để trẻ
có thể trở thành một thành viên của cộng đồng.
Mục đích can thiệp
không chỉ dừng ở bản thân trẻ mà cả cuộc sống của trẻ trong hoàn cảnh gia đình.
QUÁ
TRÌNH CAN THIỆP SỚM
Quá trình Can thiệp
sớm gồm 3 giai đoạn: Phát hiện sớm, chẩn đoán sớm và can thiệp sớm.
* Giai đoạn 1: Phát hiện
sớm.
Là phát hiện ngay từ
khi trẻ còn rất nhỏ. Cha mẹ nuôi con khi thấy trẻ biểu hiện một số nét đặc
trưng (bộ 3 những khiếm khuyết của trẻ Tự kỷ)
- Về giao tiếp: Khó
khăn trong việc nhìn và nghe cùng 1 lúc. Thờ ơ với các kích thích bên ngoài. Tỏ
ra vô cảm, không đáp ứng là đặc tính chính của trẻ tự kỷ.
- Về ngôn ngữ: Đa phần
trẻ tự kỷ khó khăn về ngôn ngữ phát âm từng từ, chậm nói hoặc không có ngôn
ngữ, hoặc sử dụng ngôn ngữ, không đúng chỗ (không đúng ngữ cảnh).
- Về hành vi: Dễ nóng
giận và có những hành vi tự đánh vào mình hoặc đập phá. Thường say mê một hoạt
động nào đó hay lặp lại một cách kỳ lạ không chán như vẫy tay, quay bánh xe
đạp, lắc một đồ vật nhưng không có mục đích khám phá. Có vấn đề về giác quan
như sợ vật mềm nhũng, sợ nước hay một mùi vị hay âm thanh lách cách, hay rất
thích nước. Thường không biết chỉ vào vật mình muốn mà cầm tay người khác
dí vào vật đó.
*
Giai đoạn 2: Chẩn đoán sớm.
Cho trẻ đến các trung
tâm chẩn đoán như các khoa tâm lý bệnh nhi đồng, khoa phục hồi chức năng hay
bác sĩ tâm lý trường CB Khai trí . Việc chẩn đoán xác định trẻ tự kỷ rất khó
khăn vì các dấu hiệu cũng gần giống với những rối loạn phát triển khác. Chẩn
đoán sớm giúp cho phụ huynh chấp nhận con mình Tự kỷ để sớm có hướng can thiệp
kịp thời.
*
Giai đoạn 3: Can thiệp sớm.
Khi đã thật sự chấp
nhập trẻ tự kỷ, phụ huynh cần tham gia chương trình can thiệp sớm.
Bước 1: Hướng dẫn phụ
huynh can thiệp sớm cho trẻ tại gia đình. Cha mẹ là người giáo viên đầu tiên.
Người trực tiếp làm việc với trẻ tại nhà.
Bước 2: Hướng đến hòa
nhập xã hội vì “một thầy, một trò” sẽ không tốt vì đặc trưng của trẻ tự kỷ là
khó khăn trong quan hệ xã hội. Trẻ trong gia đình sẽ thu hẹp môi trường giao
tiếp. Trẻ cần vào trường có cô có bạn giúp có khả năng tương tác hòa nhập cộng
đồng.
Phần lớn các chương
trình can thiệp sớm không chỉ chú ý đến những năm đầu mà còn chú ý tới những
hoạt động thuộc lĩnh vực giáo dục mầm non. Hỗ trợ trẻ trong suốt thời gian trẻ
đến trường mầm non và cả khi trẻ học phổ thông cũng là một phần của chương
trình và biện pháp can thiệp sớm. Do vậy, hai nhóm trẻ mà can thiệp sớm tập
trung chủ yếu là từ 0 đến 3 tuổi và từ 3 đến 5 tuổi nhưng không dừng lại ở 5
tuổi mà còn có thể kéo dài tới khi trẻ vào trường phổ thông nếu điều này là cần
thiết và có lợi cho trẻ.
Trẻ tự kỷ sở hữu tài năng đặc biệt?
Trẻ tự kỷ có tài năng đặc
biệt về âm nhạc, hội họa, tin học… là có thật, nhưng làm thế nào để phát hiện
và duy trì khả năng thiên bẩm đó, lại là việc không dễ chút nào.
Về mặt trí tuệ, khoảng
70% - 75% trẻ tự kỷ bị chậm phát triển, số còn lại có thể có trí thông minh
bình thường, một số ít lại vượt trội và thường nổi bật trong các lĩnh vực toán
học, âm nhạc, nghệ thuật…
Thông thường, tự kỷ có
2 loại đó là tự kỷ trí tuệ kém và tự kỷ trí tuệ khá hoặc trung bình. Trong đó
tự kỷ chậm trí tuệ chiếm phần lớn. Có khoảng 5-7% trẻ có chứng tự kỷ chức năng
cao.
Những trẻ tự kỷ được
gọi là chức năng cao khi trẻ có trí tuệ vào loại khá, nhiều trẻ có năng khiếu
đặc biệt như biết đọc số, đọc chữ từ rất sớm hoặc cộng, trừ nhân chia giỏi, có
thể nhớ số điện thoại rất tốt. Nhưng đọc xong trẻ không hiểu, trẻ tính toán rất
nhanh nhưng đó chỉ là sự máy móc.
Một số cháu có năng
khiếu đặc biệt về điện tử, hội họa, đàn và âm nhạc. Cháu không quan tâm tới bất
cứ lĩnh vực xã hội nào khác mà chỉ biết và yêu thích 1 lĩnh vực nhất định trẻ
có năng khiếu.
Điều này được lý giải
là do sự phát triển không đều và sự liên kết rời rạc, lỏng lẻo giữa các vùng
của não trẻ tự kỷ. Thông thường, ở những đứa trẻ bình thường có những vùng não
phát triển tốt hoặc phát triển không cân bằng nhau nhưng sự liên hệ giữa các
vùng thì chặt chẽ và logic.
Tuy nhiên, ở những
cháu tự kỷ có khả năng đặc biệt có vùng não nào đó phát triển tốt nhưng giữa
các vùng của não liên hệ với nhau rất kém. Não có nhiều vùng như: vùng trán,
vùng chẩm, vùng thái dương, vùng trung tâm, vùng cảm giác, vùng vận động… Những
đứa trẻ tự kỷ chức năng cao đó chỉ có 1 vùng phát triển nhưng sự liên kết giữa
các vùng kém, liên kết giữa các vùng bán cầu não trái và phải không chặt chẽ,
lỏng lẻo.
Trong những đứa trẻ tự
kỷ chức năng cao để phát triển thành "thiên tài" hay "thần
đồng" về lĩnh vực nào đó, thực sự là có nhưng rất hiếm. Phần lớn trẻ chỉ
có khả năng nhớ máy móc, có năng khiếu về khía cạnh nào trong thời gian không
ổn định chứ không toàn diện.
Tuy nhiên, phải dạy
cho trẻ cách hòa nhập với cộng đồng, bạn bè và môi trường xung quanh thì con
người mới phát triển toàn diện được. Không thể để trẻ cả đời chỉ mỗi chơi đàn
hay vẽ tranh mà thôi.
* Vậy chúng ta phải làm
gì để năng khiếu đặc biệt của trẻ tự kỷ có thể phát huy được?
Đã là năng khiếu thì do bẩm
sinh, nhưng nếu được bồi dưỡng trẻ sẽ phát triển tốt hơn. Trẻ tự kỷ không phát
triển toàn diện được như những trẻ khác nhưng cần động viên khuyến khích tài
năng của trẻ để trẻ tự tin hơn. Nếu có phương pháp dạy và tích cực rèn luyện
cho tài năng ấy, trẻ tự kỷ sẽ đóng góp tài năng cho xã hội, không trở thành
những người vô dụng.
Nhưng làm thế nào để phát
triển tài năng của trẻ là điều không dễ. Trước hết, trẻ có khả năng gì thì tập
trung phát triển tài năng đó cho trẻ để tránh rơi vào quên lãng. Ví như trẻ có
năng khiếu về âm nhạc, hội họa hay CNTT, bố mẹ phải hướng cho cháu theo nhưng
bên cạnh đó vẫn phải hướng dẫn trẻ hòa nhập với cuộc sống bình thường một cách
tối thiểu nhất chứ không thể sống riêng một mình trong xã hội được.
Các bậc phụ huynh cần tích
cực dành thời gian cho con, đi học lớp hướng dẫn nuôi dạy trẻ tự kỷ để biết
cách chơi với con, không nên để con chơi một mình. Cần giảm bớt thời gian xem
ti vi và chơi máy tính của cháu.
Điều này là tối cần thiết vì
khi dành thời gian chơi và chăm sóc con, bố mẹ sẽ phát hiện và bồi dưỡng được
tài tăng của trẻ. Chỉ có cha mẹ gần và hiểu con nhất còn cô giáo chuyên biệt
thì cũng chỉ hỗ trợ 01 phần trong việc phát triển tài năng của trẻ.
Đọc thêm
* Cháy mình với
trẻ tự kỷ
* Phương pháp
trị liệu bệnh tự kỷ
* Blog chuyên đề
về “Trẻ tự kỷ”
* Thực hư… về tự
kỷ
* Ngoài ra, phụ
huynh có thể tìm đọc những hướng dẫn cần thiết trên trang
- Sưu tầm từ
nhiều nguồn khác nhau -
Không có nhận xét nào:
Đăng nhận xét